Van gezonde zestiger tot kankerpatient

Het jaar 2026 is niet ons jaar. Dat is een zin die mijn echtgenote Brigitte en ik al sinds enkele maanden vaak tegen elkaar zeggen. De eerste helft van dit jaar hadden we allebei wat onder de leden, waarbij mijn ziekte zelfs levensbedreigend was. Gelukkig zijn we nu weer aan het opkrabbelen.

Lees verder: Van gezonde zestiger tot kankerpatient

Hoesten

Mijn ziektegeschiedenis begon feitelijk al in oktober 2025 toen ik last kreeg van een verkoudheid. Meestal gaat dat na enkele weken over, maar mijn hoesten werd aan het eind van het jaar erger en daarom stuurde Brigitte mij begin januari 2026 naar de huisarts. Deze voerde een aantal standaardtestjes uit en stuurde mij naar het ziekenhuis voor röntgenfoto’s van mijn longen. De uitslag hiervan was negatief; er was niets bijzonders te zien. Ondertussen merkte ik dat ik niet meer herstelde van fysieke inspanningen en constant moe was.

Bij mijn tweede bezoek schreef mijn huisarts mij een antibioticakuur voor, maar deze hielp niets. Ik bleef net zo zwaar hoesten en mijn ontstekingswaarde in mijn bloed was verder gestegen. Een tweede kuur volgde. Deze hielp maar matig. Ten einde raad stuurde mijn huisarts mij door naar de longarts van het St. Jansdalziekenhuis. Die liet opnieuw röntgenfoto’s maken en er werd bloed afgenomen. De röntgenfoto’s lieten net als drie weken eerder niets aparts zien. Uit het bloedonderzoek bleek wel dat ik een hoge ontstekingswaarde had en dat ik te weinig rode bloedlichaampjes in mijn bloed had. Dit zorgde ervoor dat ik na fysieke inspanning niet kon herstellen.

Gebroken enkel

In de eerste volle week van januari sneeuwde het en waren de wegen glad. Brigitte en ik hadden beiden een folderwijk en wilden op zaterdag 10 januari een begin maken met het verspreiden van de folderpakketten. Ik gebruik hiervoor een fiets, die ik vanwege de gladheid aan de hand meenam, terwijl Brigitte voor haar wijk een rollator gebruikte. Toen ik bijna thuis was na een eerste folderronde, ging mijn telefoon. Ik zag dat het Brigitte was en nam niet op omdat ik toch vlakbij huis was. Dit keer stond er iemand uit de buurt voor mijn huis, die meldde dat Brigitte verderop door de gladheid was gevallen en op drie plaatsen haar enkel had gebroken. Ik ging mee en zag dat mijn vrouw in een ambulance werd geladen. Zelf ging ik even naar huis om een tas met reservekleding te vullen om daarna met de auto naar het St. Jansdalziekenhuis in Harderwijk te rijden. Kort na mijn aankomst daar arriveerde Brigitte en werd zij provisorisch in het gips gezet. De echte operatie aan de enkel zou dertien dagen later plaatsvinden.

Thuisgekomen kon ik aan de bak als mantelzorger. Dat was voor mij zwaar omdat ik fysiek niet in orde was. Anderhalve week later moest ik mijn baantje als medicijnenbezorger gedag zeggen, omdat ik niet meer tegen de kou kon. Zo goed en kwaad als het nog kon hielp ik thuis in de huishouding, maakte de bedden op in onze B&B en deed ik de boodschappen. Brigitte zat thuis in de rolstoel en kon alleen hinkelend naar een toilet.

Verdere onderzoeken

Naarmate ik zieker werd kon ik steeds minder eten en viel ik flink af. Vanaf het begin van het jaar was ik in vier weken vijf kilo kwijtgeraakt. Ondertussen concludeerde mijn longarts dat er iets anders aan de hand was en legde haar onderzoeksuitslagen voor aan een andere specialist, de maag-lever-en-darmarts. Toen ik een consult bij haar had werd haar direct duidelijk dat ik ook een probleem met eten had. Ik moest overgeven. Ze wilde ook mijn maag onderzoeken, maar stuurde mij ook naar Harderwijk voor een PET-scan en een CT-scan. Voor de PET-scan mocht ik een halve dag niet eten en moest ik twee uur van tevoren twee liter water drinken.

De scans waren gepland voor vrijdag 13 maart. Ik moest vóór 8 uur in Harderwijk in het ziekenhuis zijn. Een goede kennis van ons bracht me weg en zou me later weer ophalen. De PET-scan kon echter niet doorgaan omdat mijn glucosewaarde in mijn bloed te hoog was. Bij deze werd ik ook suikerpatient en slik ik sindsdien het ook als antiverouderingsmiddel bekend staande middel Metformine. De CT-scan ging gelukkig wel door; ik had immers medicijnen geslikt tegen mijn allergie voor jodium.

Eerste ziekenhuisopname

Thuis gekomen belde de arts mij op met de mededeling dat het ziekenhuis mij wilde opnemen voor nader onderzoek. Omdat het inmiddels vrijdagmiddag was en er in het weekend in een ziekenhuis toch weinig onderzoeken worden gedaan besloot ik te wachten tot maandagmorgen 16 maart. Toen werd ik opgenomen op de oncologieafdeling. Ik kreeg eerst een kamer voor mij alleen, maar die moest ik later inruilen voor een tweepersoonskamer. Gelukkig had ik een sympathieke kamergenoot waarmee het goed toeven was. Direct werd begonnen met de dagelijkse ziekenhuisroutine, namelijk het opnemen van de bloeddruk, glucose- en saturatiewaarde en de lichaamstemperatuur. Tussendoor werd ook bloed afgenomen voor nader onderzoek.

De tweede dag kreeg ik via een infuus een halve liter bloed toegediend. Het belangrijkste onderzoek, de biopt, vond op woensdagmorgen plaats. Er werden uit mijn buik drie stukjes weefsel gehaald voor nader onderzoek. Daarna moest ik 2,5 uur stil liggen op mijn ziekenhuisbed. Rond drie uur mocht ik weer naar huis om de resultaten van de onderzoeken af te wachten. Een week later had ik een afspraak met de oncoloog van het St. Jansdalziekenhuis. Ze liet mij een afbeelding zien van de CT-scan. In mijn buik lag op de darmen een tumor van ca. 25 centimeter, een zogenaamde G.I.S.T. (Gastro-Intestinale Stroma Tumor). Dit was de boosdoener. Ter geruststelling werd me ook duidelijk dat deze tumor goed te behandelen was met medicijnen. Daarvoor zou ik naar het Anthoni van Leeuwenhoek in Amsterdam moeten gaan, een ziekenhuis dat gespecialiseerd is in de behandeling van kanker.

Terug naar Harderwijk

Op zaterdag 28 maart was ik thuis nog in redelijke doen, maar dat was anders op zondagmorgen. Door de biopt was de tumor gaan lekken en werd ik doodziek. Mijn vrouw belde de huisartsenpost die in Lelystad in een vleugel van het ziekenhuis is gevestigd. Wij konden komen en zaten meer dan een uur te wachten in de wachtruimte. Voor mij werd het te zwaar om op een stoel te blijven zitten en ging – indien het mogelijk was – even liggen. Ondertussen werden de andere wachtenden door de huisartsen opgeroepen, ook patiënten die later waren binnengekomen. Op een gegeven moment werd het Brigitte te gortig. Zij beklaagde zich erover dat ze een doodzieke kankerpatiënt onnodig lieten wachten. Toen ging het snel. Een dienstdoende huisarts onderzocht mij en regelde dat er direct een ambulance voor mij klaar stond die mij naar de Spoedeisende Hulp in Harderwijk zou brengen. Met de sirenes aan verliet ik Lelystad en kwam ik aan in Harderwijk. Daar kreeg ik de eerste injecties om mijn toestand enigszins te verbeteren. Ik kreeg een kamer waar ook Brigitte de nacht door kon brengen. De artsen waren weinig hoopvol over mijn overlevingskansen. Daarop belde Brigitte mijn broer en mijn zus met de mededeling dat ze wellicht hun broer voor het laatst levend konden zien.

Operatie in Utrecht

Ondanks de sombere vooruitzichten kwam ik de nacht door. De volgende ochtend ging Brigitte even naar huis, nam vrienden mee en ook haar broer en echtgenote kwamen op bezoek. Ze waren nog maar net in mijn kamer toen ze door de artsen werden verzocht om naar buiten te gaan. Wij kregen de mededeling dat ik naar het UMC Utrecht zou worden vervoerd om daar een operatie te ondergaan. Het was onzeker of ik de operatie zou overleven, werd er bij gezegd. Daarna werd alles in gereedheid gebracht om uit Harderwijk te vertrekken. Brigitte ging mee. Zelf heb ik niets van de rit meegekregen; volgens Brigitte reed de ambulance in de avondspits met zo’n 140 kilometer per uur over de A28 naar Utrecht. In het UMC Utrecht aangekomen was alles al klaar om direct met opereren te beginnen. Ik weet nog dat ik daar binnenkwam, daarna was ik buiten bewustzijn. Na de operatie lag ik eerst op de IC, maar daar kan ik me ook niets van herinneren.

Drie weken ziekenhuis

Het verblijf in het UMC Utrecht duurde ruim drie weken. Daarbij werd je geleefd door het dagelijkse ziekenhuisritme, dat bestond uit standaardonderzoeken – zoals bloeddruk, temperatuur, bloedsaturatie – , bezoeken van allerlei medisch specialisten en het verzorgen van de stoma, die ik sinds de operatie er gratis bij heb gekregen…

De maaltijden bevielen me slecht. Net als vóór mijn ziekenhuisopname kon ik nog weinig eten: ’s-ochtends en ’s-middags een cracker met smeerkaas en een bakje vla en wat te drinken. De avondmaaltijden raakte ik nauwelijks aan. Het eten was vaak droog en niet te pruimen. Qua keuken was Harderwijk een stuk beter dan het academische ziekenhuis in Utrecht! Het gevolg van dit slechte eten was dat in de loop van weken mijn lichaamsgewicht verder zakte naar 50 kilo.

De eerste dagen die ik weer bewust meemaakte lag ik beneden op de Medium Care. Daarna ging ik naar boven naar de 4^e verdieping, de oncologieafdeling C4 Oost. Aanvankelijk had ik een kamer voor mijzelf, maar omdat ze die later nodig hadden voor een patiënt die in quarantaine moest, werd ik daarna op een tweepersoonskamer gelegd. De eerste twee dagen lag ik naast een doodzieke man die eigenlijk maar één ding wilde: doodgaan. Hij was ’s-nachts erg onrustig en tijdens de middagen vond naast mij overleg plaats tussen hem, zijn echtgenote, doctoren en verplegers over wat te doen. Gelukkig werd hij later overgeplaatst naar een kamer voor hemzelf alleen. Enkele dagen later trof ik nog zijn vrouw, voor wie de toestand van haar man en diens onwil om naar een hospice in de buurt te gaan, erg belastend was. De laatste week lag er een vrouw naast mij die ook een ingrijpende buikoperatie had ondergaan en gedurende de week wonderbaarlijk snel herstelde.

Gedurende de drie weken dat ik er lag moest ik nog enkele onderzoeken en een kleine operatie ondergaan. Allereerst werd er weer een röntgenfoto van mijn borstkas gemaakt om te zien waar mijn hoesten vandaan kwam. Net als eerder in Lelystad was er nu ook niets te zien. Vervolgens werden er twee drains in mijn buik geplaatst om vocht uit mijn buikholte af te voeren. De eerste dag kwam er een beetje vocht uit mijn buik, daarna niets meer. De drains werden enkele dagen daarna een voor een weer verwijderd. Een nieuwe CT-scan van mijn buik leverde een nare verrassing op: in het onderste deel van mijn longen was een embolie zichtbaar. In plaats van naar huis te mogen, moest ik nog een week langer in het ziekenhuis blijven. Dit was een flinke tegenvaller! Op maandag 20 april mocht ik uiteindelijk naar huis. Brigitte had een bed in de woonkamer geregeld en voortaan zou ik elke avond thuiszorg krijgen voor de verzorging van mijn stoma. Enkele dagen na het ontslag uit het ziekenhuis moest ik terug voor afspraken bij de oncoloog en een van de stomaverpleegkundigen. Het waren de eerste van een reeks ziekenhuisafspraken.

Stomaverstoppingen

Vanaf mijn thuiskomst kwam iedere dag rond etenstijd de thuiszorg om mijn stoma te verzorgen. Dit bestaat uit het schoonmaken van de stoma en er vervolgens een nieuw zakje (de “plak”) op mijn buik te plakken. Niet elke dag ging het goed; het is vooral een zoeken naar de juiste vorm om te voorkomen dat de ontlasting er naast gaat lekken.

Op zaterdag 2 mei had ik de laatste ontlasting. Daarna kwam er niets meer in mijn zakje en kreeg ik last van ernstige buikkrampen. Tegelijkertijd verminderde mijn eetlust verder. Op maandag 4 mei ging ik naar de huisarts. Die schreef mij Macrogol voor, een poeder dat ik in een glas water moest oplossen en ik nog kende uit het ziekenhuis. Dit moest de ontlasting dunner maken. Het hielp nu niets. Na nog eens twee keer naar de huisarts te zijn geweest stuurde hij me op woensdag 6 mei door naar de Spoedeisende Hulp van het Sint Jansdalziekenhuis in Harderwijk. Daar werd ik onderzocht en werd geconstateerd dat de uitgang van mijn stoma te nauw was. Als oplossing werd de uitgang opgerekt. Daarna ging de stoma weer werken. Ik lag nu twee dagen in het ziekenhuis en kon op vrijdag 8 mei weer naar huis.

Een week later had ik een afspraak in Utrecht bij een van de chirurgen van Oncologie. We spraken over het vervolgtraject met medicijnen in het Anthoni van Leeuwenhoek in Amsterdam, maar ook over de stomaproblemen. De conclusie was dat er nog een nieuwe operatie moest volgen. Na het weekend, op maandag 18 mei begon de verstopping opnieuw op te spelen. Ik kreeg opnieuw last van zware buikkrampen. Ik kon in de nacht niets binnen houden – zelfs geen slokje water – en toen op 19 mei de thuiszorgverpleegkundige kwam, begon ze direct te bellen met de huisartsenpost. Daar verwezen ze me opnieuw door naar de Spoedeisende Hulp in Harderwijk. Die avond werden mijn darmen volgespoten met water. Ik werd naar huis gestuurd omdat er geen ziekenhuisbed op de SEH vrij was.

De behandeling had geen succes. De volgende ochtend keerde ik terug in Harderwijk. Nu werd ik wel opgenomen. Al snel werd duidelijk dat men mij wilde opereren. Dit gebeurde uiteindelijk aan het einde van de werkdag op donderdag 21 mei. Dit keer was ik bij volle bewustzijn toen ik naar de operatiekamer ging. De narcose trad snel in en na twee uur was ik weer wakker. Het was al gebeurd, werd mij gezegd. De chirurg had mijn operatiewond op mijn buik deels geopend en de stoma was nu meer naar buiten aangelegd. Daarna moest ik nog twee nachten in het ziekenhuis blijven. Op zaterdag 23 mei mocht ik naar huis.

Herstel

Door mijn ziekte was ik zo’n 17 kilo aan gewicht kwijtgeraakt. Na de eerste verstopping woog ik nog slechts 49 kilo, net te weinig om goedgekeurd te worden voor militaire dienst, zo realiseerde ik mij. Gelukkig keerde nu mijn eetlust terug en kon ik na twee terugslagen gaan werken aan mijn herstel. Hierbij werd ik telefonisch begeleid door een diëtiste van het UMC Utrecht, die me om de twee weken belde. Dankzij mijn teruggekeerde eetlust en de nutridrinks die ik kreeg voorgeschreven kwamen de kilo’s er weer snel bij. Op 1 juli, de dag van mijn eerste afspraak bij het Anthoni van Leeuwenhoek, woog ik 57,4 kilo, ruim acht kilo meer dan op mijn dieptepunt anderhalve maand eerder.

Langzaamaan ging ik weer meer dingen doen. Voordat ik ziek werd had ik gewerkt aan de voorbereiding van een wandelgids over bedevaarten. Al in het UMC Utrecht kon ik beginnen met het controleren van de opmaak en de teksten van de eerste hoofdstukken. Medio juli 2026 is de gids in druk verschenen. Verder had ik in december 2025 toegezegd een stuk te schrijven over de overleden oud-politicus Michel van Hulten. Van begin mei tot de deadline op 15 juni heb ik aan het artikel gewerkt. Fysiek werk is een probleem, maar werkzaamheden op de computer niet. Het enige wat ik wel nodig heb is extra rust.

Naar het Anthoni van Leeuwenhoek

Na een paar keer vergeefs telefonisch contact te leggen lukte het me om afspraken te maken met het Anthoni van Leeuwenhoek. Dit in kanker gespecialiseerde ziekenhuis in Amsterdam doet de begeleiding van het vervolgtraject, de medicatie die de nog aanwezige tumoren in toom moet houden. Voor de eerste afspraak op 1 juli bezocht ik samen met Brigitte het ziekenhuis. Daar had ik een afspraak met de internist, moest een hartfilmpje laten maken en bloed afnemen. Daarna kreeg ik bij de ziekenhuisapotheek (de oncotheek) mijn medicijn uitgereikt.

Op 2 juli ben ik begonnen met het innemen van dit medicijn. Ik nam het in tijdens mijn ontbijt. Op de tweede dag ging het niet goed. Een uur na het ontbijt moest ik braken. Het leek me daarom beter om de inname later te doen samen met een bakje vla. Wel had ik in de ochtend last van misselijkheid. Het is een van de bijwerkingen die in de bijsluiter genoemd wordt.

Op 6 juli ging ik met de trein terug naar het ziekenhuis voor een CT-scan. Toen ik aan de beurt was vroeg ik of er jodium als contrastvloeistof werd gebruikt. Dit werd bevestigd. Ik meldde dat ik er allergisch voor ben en ik had tegen die allergie nog oude medicijnen bij me. Ondanks die allergiemedicijnen kreeg ik last van warme ledematen en jeuk, hoewel het lang niet zo erg was als begin 2024 toen ik in Harderwijk een hartcateterisatie onderging. Toen was mijn hele lichaam rood en was de jeuk veel erger. Twee dagen later was de jeuk en warmte gelukkig weer wat minder.

Enkele dagen later was de misselijkheid zo erg dat ik opnieuw moest overgeven. Toen dit een dag later weer gebeurde belde ik het ziekenhuis en werd teruggebeld door de internist. Die adviseerde om het tijdstip van inname te verleggen naar de avond, een uur voor het slapen gaan. Dit gaat beter, hoewel ook nu overgeven op de loer ligt. Hopelijk wordt de misselijkheid in de nabije toekomst minder. Ik wil weer een zo normaal mogelijk leven leiden, hoewel er door de ziekte en de operaties mijn fysieke toestand ingrijpend is veranderd. De nieuwe situatie blijft voorlopig wennen en van de medische begeleiding en de medicijnen raak ik niet meer verlost.

Voor Brigitte staat over enkele maanden een nieuwe operatie gepland om de metalen plaat in haar enkel te verwijderen. Tot die tijd blijft lopen lastig.